Ból u nieuleczalnie chorych dzieci to niezwykle złożony problem, który wymaga holistycznego podejścia i indywidualnej terapii. Jakie metody leczenia są najskuteczniejsze? Jakie wyzwania stoją przed personelem medycznym, a jakie przed najbliższymi chorych? O sposobach łagodzenia cierpienia u najmłodszych pacjentów opowiedział specjalista, mgr Artur Radzikowski.

Mgr Artur Radzikowski, specjalista pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki. Na co dzień pracuje w Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii Szpitala Dziecięcego im. M. Płażyńskiego w Gdańsku, a także Hospicjum Domowym „Pomorze Dzieciom”.

Anna Łodzińska, Forum Terapii Bólu: Jakie są najczęstsze przyczyny bólu u nieuleczalnie chorych dzieci?

Mgr Artur Radzikowski: – Do najczęstszych przyczyn bólu występującego u dzieci nieuleczalnie chorych możemy zaliczyć: progresję choroby, infekcje, bóle psychosomatyczne, a także ból związany z wykonywanymi procedurami medycznymi. Mali pacjenci, którzy bywają przyjmowani do hospicjum, mogą w pierwszych chwilach pobytu pod naszą opieką nie okazywać dolegliwości bólowych, a ból może pojawiać się w kolejnych etapach rozwoju podstawowej jednostki chorobowej, która spowodowała przyjęcie małego pacjenta do hospicjum. Ból występujący podczas infekcji wirusowych czy bakteryjnych, który może być związany nawet z prozaicznym bólem głowy, może potęgować odczuwanie bólu. U dziecka paliatywnego wykonujemy również wiele procedur medycznych, które mogą również powodować dodatkowy ból bądź dyskomfort. Są to procedury, takie jak: cewnikowanie pęcherza moczowego, sondowanie żołądka, wymiana rurki tracheostomijnej oraz zakładanie przezskórnej endoskopowej gastrostomii (PEG), zakładanie dojścia dożylnego bądź podskórnego.

Czy ból u dzieci różni się od bólu u dorosłych – zarówno w fizycznym odczuwaniu, jak i w reakcji na leczenie?

– Odczuwanie bólu jest subiektywne. Ten sam uraz może u jednej osoby być dyskomfortem, a u drugiej niewyobrażalną dolegliwością bólową. Różnica w odczuwaniu bólu przez dzieci w porównaniu do osoby dorosłej jest ogromna. Ma to związek m.in. z percepcją bólu. Układ nerwowy dzieci jest wciąż w fazie rozwoju, co może wpływać na sposób, w jaki interpretują bodźce bólowe. Młodsze dzieci mogą mieć trudności z werbalizowaniem swojego bólu, co może prowadzić do nieoszacowania jego nasilenia. Dzieci mogą również różnie reagować na leki przeciwbólowe i inne metody leczenia w porównaniu do dorosłych. Dawkowanie i wybór leków muszą być dostosowane do wieku, wagi i stanu zdrowia dziecka. Istnieją przeciwwskazania nawet przy podaży leków OTC, które należy wziąć pod uwagę. Ponadto dzieci mogą potrzebować dodatkowych form wsparcia, takich jak techniki relaksacyjne czy zabawy, aby skuteczniej radzić sobie z bólem. Należy pamiętać, że jest to uzależnione od ich stanu zdrowia, a również w przypadku dzieci paliatywnych, od możliwości komunikacyjnych Czynniki psychologiczne i edukacja dzieci również mają wielkie znaczenie w odczuwaniu bólu.

Jak rozpoznaje się ból u małych dzieci, które nie zawsze są w stanie go opisać?

– Bardzo dużą rolę przy ocenie odczuwania bólu przez dziecko pełnią rodzice. To oni spędzają ze swoją pociechą najwięcej czasu, często najmniejszy grymas twarzy, spojrzenie może być kluczowe. Dla zespołu medycznego, lekarzy, pielęgniarek, a również fizjoterapeutów, sygnałem dyskomfortu bólowego mogą być parametry życiowe. Tachykardia, tachypnoe, wzrost ciśnienia tętniczego może być oznaką odczuwania bólu. W najlepszej sytuacji jesteśmy, kiedy mamy do czynienia z pacjentem, który jest nam w stanie powiedzieć, co się dzieje. Niestety w hospicjum, w którym pracuję jest to rzadkość.

Z pacjentami, z którymi jesteśmy w stanie nawiązać kontakt słowno-logiczny, nie ma problemu w ocenie podjętych przez nas działań. Rozmawiamy z pacjentem, który może określić swój ból w skali numerycznej (ang. Numerical Rating Scale –NRS) czy wizualnej skali analogowej (ang. Visual Analogue Scale – VAS). Trudności pojawiają się, gdy pacjent zmaga się z ograniczonym lub bez zachowanego kontaktu słowno-logicznego. W takiej sytuacji posiłkujemy się oceną rodziców, parametrami życiowymi, reakcją organizmu. W tej ocenie pomaga nam w Hospicjum Pomorze Dzieciom skala FLACC.

Jakie metody stosuje się najczęściej, aby łagodzić ból u dzieci w terminalnym stadium choroby?

– Stosujemy metody dobrane indywidualnie do potrzeb dziecka. Staramy się zapewnić po pierwsze odpowiedni komfort cieplny, ułożeniowy. Należy zastanowić się, w jakim miejscu należy założyć dostęp naczyniowy bądź podskórny, by włączyć sedację paliatywną – by było to wygodne dla dziecka, rodzica oraz zespołu medycznego, by mógł pracować w komforcie. W porozumieniu z całym zespołem lekarsko-pielęgniarskim włączamy analgosedację. Podczas tej procedury stosujemy się do drabiny analgetycznej, z powodu terminalności choroby i stanu agonalnego jesteśmy na szczycie drabiny analgetycznej – stosujemy leczenie opioidowe – podskórnie/dożylnie, ale również doustne. Należy pamiętać, że w ostatnich momentach życia układ pokarmowy przestaje funkcjonować i nie ma możliwości podawania leków doustnie czy przez PEG-a, stąd dostęp podskórny. Podczas centralizacji krążenia dostęp dożylny jest najlepiej funkcjonującym wyjściem w opiece paliatywnej w momencie odchodzenia dziecka. W terminalnym stadium choroby raczej nie stosujemy specyficznych form niefarmakologicznego leczenia bólu, takiego jak muzykoterapia, techniki oddechowe relaksacyjne, ponieważ dążymy do jak najbardziej komfortowego odchodzenia dziecka i wprowadzamy dziecko w sedację – głównie podawanym lekiem jest midazolam we wlewie ciągłym, podskórnie lub dożylnie, w zależności od etapu, na którym się znajdujemy.

Czy w Polsce dostępne są alternatywne metody, takie jak muzykoterapia?

– Alternatywne metody leczenia bólu, które stosujemy, są niestety mało rozpowszechnione, co ma głównie związek z organizacją. W oddziale intensywnej terapii dzieci, na którym pracuję, stosujemy muzykoterapię w zależności od stanu pacjenta. Aby zmniejszyć strach u małych pacjentów, który może wyzwalać ból psychosomatyczny, włączamy np. bajki na tabletach. W domach, w opiece paliatywnej domowej, rodzice zapewniają dzieciom muzykoterapię, kąpiele w jacuzzi, rehabilitacje czy masaże relaksacyjne.

Jakie są największe wyzwania w leczeniu bólu u nieuleczalnie chorych dzieci – zarówno medyczne, jak i organizacyjne?

– Każde dziecko jest inne, a ból może mieć różne przyczyny i intensywność. Dostosowanie leczenia do specyficznych potrzeb pacjenta może być skomplikowane i związane ze złożonością bólu. Ból może być połączeniem bólu somatycznego, neuropatycznego, ale i psychosomatycznego. W przypadku stosowania opioidów i innych silnych leków przeciwbólowych istnieje ryzyko uzależnienia oraz poważnych skutków ubocznych, co może być szczególnie problematyczne u dzieci nieznajdujących się jeszcze w terminalnym etapie choroby. Najistotniejszym wyzwaniem jest ocena bólu – zwłaszcza u tych młodszych dzieci lub z ograniczeniami w komunikacji. Wymaga to zastosowania różnych narzędzi i metod oceny. W aspekcie organizacyjnym w domowej opiece hospicyjnej wyzwaniem jest dobór oraz zorganizowanie sprzętu i leków do podaży w domu pacjenta.

Czy rodzice lub opiekunowie mają dostęp do odpowiedniego wsparcia w radzeniu sobie z bólem dziecka?

– W opiece hospicyjnej domowej zespół medyczny, składający się z lekarza i pielęgniarki, jest dostępny dla rodziców przez całą dobę. Podstawową formą kontaktu jest telefon, który umożliwia natychmiastowe uzyskanie odpowiedzi na nurtujące pytania i wątpliwości dotyczące stanu zdrowia dziecka oraz dalszego postępowania. W sytuacjach wymagających bezpośredniej interwencji możliwe są wizyty stacjonarne, również realizowane przez całą dobę. Możliwość stałego kontaktu z personelem medycznym daje rodzicom poczucie bezpieczeństwa i wsparcia w opiece nad nieuleczalnie chorym dzieckiem.

W jaki sposób komunikować się z dzieckiem i jego rodziną na temat bólu i sposobów jego łagodzenia?

– Należy używać prostych, jasnych sformułowań. Typowy język medyczny nie jest wskazany – nie każdy laik go zrozumie albo będzie rozumieć to opacznie. Dzieci w zależności od ich rozwoju i możliwości komunikacji powinny być wysłuchane, a ich odczucia nie mogą być bagatelizowane. Powinniśmy porozmawiać z rodzicem o odczuciach dziecka, jeśli nie uczestniczyli w rozmowie, przeprowadzić edukację oraz wyjaśnić istotność procedury leczenia bólu. Czasem tłumaczenie nie może być ogólne, a należy wyjaśnić nawet podstawowe rzeczy, takie jak nabieranie syropu przeciwbólowego i sposobu jego podawania oraz godzin.

Jak duże znaczenie w odczuwaniu bólu ma psychika dziecka? Czy lęk lub brak poczucia bezpieczeństwa mogą potęgować dolegliwości?

– Psychika odgrywa ważną rolę w odczuwaniu bólu zarówno u dzieci, jak i dorosłych. W przypadku dzieci – lęk, stres oraz brak poczucia bezpieczeństwa mogą znacząco potęgować dolegliwości bólowe.

Jak wspierać emocjonalnie dzieci cierpiące na przewlekły ból oraz ich rodziny?

– Uważam, że najważniejsze jest nienegowanie zgłaszanych dolegliwości bólowych, a także staranie się zrozumieć dzieci. Niepozostawianie ich bez pomocy farmakologicznej czy niefarmakologicznej. Wspieranie dzieci cierpiących na przewlekły ból to proces, który wymaga cierpliwości i zrozumienia. Warto być dla nich wsparciem na każdym etapie ich walki z bólem.

Jakie stereotypy lub błędne przekonania dotyczące leczenia bólu dzieci należy przełamać?

– Najczęstsze stereotypy, z jakimi spotykam się w mojej pracy to: dzieci nie odczuwają bólu tak intensywnie jak dorośli i nie potrafią wyrażać bólu w sposób zrozumiały; leczenie bólu u dzieci jest mniej skuteczne; stosowanie leków przeciwbólowych jest niebezpieczne dla dzieci; dzieci szybko się „przyzwyczajają” do bólu; ból w dzieciństwie nie ma długofalowych skutków.

Po pierwsze, dzieci mogą odczuwać ból w sposób równie intensywny, a ich reakcje na ból mogą być inne, co nie oznacza, że ból jest mniej dotkliwy. Choć małe dzieci mogą nie być w stanie w pełni opisać swojego bólu, to ich zachowanie, mimika i sposób komunikacji mogą być wystarczającymi wskazówkami. Ważne jest, aby obserwować ich reakcje i nie ignorować ich sygnałów. Istnieje wiele skutecznych metod leczenia bólu u dzieci, w tym farmakoterapia i metody niefarmakologiczne. Odpowiednie podejście może przynieść ulgę, a odpowiednio dawkowane leki przeciwbólowe, takie jak paracetamol czy ibuprofen, są bezpieczne dla dzieci i mogą być skutecznie stosowane w leczeniu bólu. U pacjentów obciążonych, takich jak osoby objęte opieką hospicyjną, konieczne jest staranne rozważenie korzyści i potencjalnych skutków ubocznych stosowania leków przeciwbólowych. Należy pamiętać, że ani dorośli, ani dzieci nie przyzwyczajają się do bólu – nawet jeśli niektóre dzieci mogą wykazywać wyższą tolerancję, nie oznacza to, że powinny go doświadczać. Priorytetem jest skuteczna kontrola bólu, zapewniająca komfort i godność pacjenta, co stanowi kluczowy element opieki paliatywnej.

Jaką rolę w leczeniu bólu odgrywa interdyscyplinarny zespół, w tym lekarze, pielęgniarki, psycholodzy i fizjoterapeuci?

– Ból jest złożonym doświadczeniem, obejmującym zarówno aspekty fizyczne, jak i psychiczne. Kluczową rolę w jego skutecznym leczeniu odgrywa współpraca interdyscyplinarna, która pozwala na kompleksowe podejście do pacjenta i zwiększa efektywność terapii. Każdy członek zespołu ma jasno określone zadania, a wzajemne słuchanie się i wyciąganie wniosków z dyskusji jest niezwykle istotne dla zapewnienia wysokiej jakości opieki.

Lekarze odpowiadają za dobór odpowiedniej terapii przeciwbólowej, często bazując na spostrzeżeniach zespołu pielęgniarskiego, który spędza najwięcej czasu z pacjentami i jako pierwszy reaguje na ich potrzeby. W mojej ocenie, jak i wielu innych pielęgniarek, należałoby zwiększyć nasze kompetencje w zakresie leczenia bólu, abyśmy mogli szybciej i skuteczniej reagować, minimalizując opóźnienia wynikające z konieczności konsultacji. To pielęgniarki najczęściej dostrzegają dolegliwości bólowe pacjentów i mogą natychmiast wdrożyć odpowiednie działania.

Psycholodzy odgrywają istotną rolę w pomaganiu pacjentom w radzeniu sobie z emocjonalnymi i psychologicznymi skutkami bólu, wspierając ich w adaptacji do nowej sytuacji życiowej. Z kolei fizjoterapeuci specjalizują się w rehabilitacji i terapii ruchowej, które są kluczowe w leczeniu bólu, zwłaszcza związanego z układem mięśniowo-szkieletowym. Pomagają pacjentom w utrzymaniu możliwie dobrego stanu fizycznego, dostosowanego do ich kondycji zdrowotnej, oraz łagodzą napięcia mięśniowe poprzez ćwiczenia relaksacyjne.

Dzięki interdyscyplinarnej współpracy możliwe jest dostosowanie planu leczenia do indywidualnych potrzeb pacjenta, co zwiększa skuteczność zarządzania bólem i znacząco poprawia jakość jego życia.

Czy personel medyczny jest odpowiednio przygotowany do rozpoznawania i leczenia bólu u dzieci?

– Personel medyczny jest dobrze przygotowany do rozpoznawania i leczenia bólu pod warunkiem nabranego w toku nauki i szkolenia doświadczenia pod okiem specjalistów w grupie zawodowej lekarzy, ale również pielęgniarek. Istotnym aspektem, by jeszcze lepiej reagować na ból występujący u pacjentów hospicyjnych, jest zwiększenie uprawnień pielęgniarek i pielęgniarzy specjalistów opieki paliatywnej.

Jaką opieką obejmowani są pacjenci przebywający w Hospicjum Pomorze Dzieciom? Jak wielu pacjentów zmaga się z bólem przewlekłym i w jaki sposób podchodzą Państwo do tego problemu? 

– Pod opiekę naszego hospicjum przyjmowani są pacjenci z różnymi jednostkami chorobowymi i wadami genetycznymi. W naszym hospicjum jest mało pacjentów onkologicznych, więc ból u nich występujący jest innego pochodzenia, a jednocześnie trudniejszy do opanowania. Można powiedzieć, że większość naszych dzieciaków zmaga się z bólem przewlekłym, a część z nich jest w trakcie terapii zarówno lekami opioidowymi, jak i doraźnie podawanymi niesteroidowymi lekami przeciwzapalnych, ale największą rolę w hospicjum odgrywa zespół fizjoterapeutów w leczeniu bólu. Ich rehabilitacje, ćwiczenia, masaże, drenaże klatki piersiowej powodują w naszej ocenie znaczne zmniejszenie dolegliwości bólowych. Nawet proste zabiegi pielęgnacyjne, takie jak odbarczanie żołądka, wlewki doodbytnicze potrafią zmniejszyć dyskomfort naszych dzieci. Ogólnie podsumowując – staramy się podejść do każdego dziecka indywidualnie, interdyscyplinarnie oraz holistycznie.

Co możemy zrobić, aby zwiększyć świadomość społeczną na temat leczenia bólu u najmłodszych pacjentów?

– Zwiększenie świadomości społecznej na temat leczenia bólu u najmłodszych pacjentów to ważne zadanie, które powinno być realizowane poprzez edukację rodziców i opiekunów, kampanie społeczne oraz różnego rodzaju aplikacje czy innych technologii informatycznych do analizowania i podpowiadania rodzicom, co należy zrobić z niefarmakologicznym leczeniem bólu. Ważne jest szkolenie personelu medycznego różnych gałęzi medycyny, nie tylko tych pediatrycznych, w leczeniu bólu.